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Setz Dein Zeichen für die Seltenen – Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2018

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen: Setz dein Zeichen für die Seltenen #ShowYourRare – lautet das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft. Menschen weltweit sind aufgerufen, sich im …

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Erfahrungsbericht einer CRPS Fuss-Betroffenen

Wir konnten eine CRPS-Fuss-Betroffene gewinnen, Ihre persönliche CRPS Geschichte für uns aufzuschreiben. In dieser kann sich wohl jeder von uns Betroffenen wiederfinden. Wir hoffen, auch andere Betroffene damit animieren zu können, Ihre eigene Geschichte aufzuschreiben, um sie hier bei uns zu veröffentlichen. Denn nur mit Aufklärung über die Situation von (chronisch) erkrankten Menschen in Deutschland …

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Gruppentreffentermine 2018 festgelegt

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte, nachdem es Unstimmigkeiten in der Terminvergabe der Caritas und des BBZ Homberg gab, haben wir nun endlich unseren neuen Veranstaltungsort festmachen können. Er ist unweit des bisherigen Standorts, im Malteser Krankenhaus St. Johannes-Stift in Duisburg-Homberg, Johannisstraße 21, 47198 Duisburg. Aufgrund des neuen Ortes mussten wir auch unseren Turnus …

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Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar …

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Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht!

Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht! Liebe Patienten, die Abteilung für Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg ist weltweit führend in der hochauflösenden Darstellung von Nerven mit Hilfe der Magnetresonanztomographie (MR-Neurographie). In einer wissenschaftlichen Studie wollen wir mit Hilfe neuer, innovativer MRT-Messungen die Struktur und die Durchblutung von Nerven bei CRPS-Patienten untersuchen und mit gesunden Probanden vergleichen. Ziel …

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