Gründung

crps-netzwerk-gemeinsam-stark.png

Köln 02.05.2014

Es gibt in Deutschland 16 Bundesländer und insgesamt 2.062 Städte davon fast 80 Großstädte. In vielen Städten und Gemeinden haben sich Selbsthilfegruppen gegründet, die alle nur ein Ziel haben, da kam man Hilfe bekommen bzw. sich untereinander zu helfen. Krankheiten sind meist Auslöser zur Gründung von Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten auszutauschen. Seit dem Jahr 2013 wird durch die Selbsthilfegruppen BremenNordrhein-Westfalen und Sachsen an einem SudeckSelbsthilfeNetzwerk gearbeitet. Die anderen Schwesternplattformen Sudeckselbsthilfe Bremen und Sudeckselbsthilfe Sachsen haben im Laufe der kurzen Zeit schon bewiesen, dass man gemeinsam einiges erreichen kann. Austausch und Hilfestellung mit Rat und Tat haben schon einigen Patienten geholfen. Hilferufe von Patienten aus ganz Deutschland, die Fragen zu Behandlungsmethoden haben, Ärzte für CRPS oder eine Klinik suchen, werden schnell und unbürokratisch, sowie alles unter strengster Einhaltung des Datenschutzes, auch untereinander im Netzwerk, bearbeitet. Das heißt, dass man sich schnell kurzschließt und nachfragt, wer etwas weiß bzw. wer einen Arzt in der Nähe kennt, oder wo eine gute Klinik ist, und wo dem Betroffenen am Besten geholfen werden könnte.

Dazu ein kleines Beispiel:

Es gab eine Anfrage ursprünglich an die Gruppe in Bremen, in der es um die CRPS-Behandlung einer Jugendlichen ging. Da die wußten, dass die CRPS NRW Gruppe über die Behandlung von Kindern und Jugendichen informiert waren, ging die Anfrage weiter nach Köln. Dann wurde die Anfrage aber an die Gruppe Sachsen weitergeleitet, da die Dresdner in einer der dortigen Kliniken zur Behandlung und zur Reha waren, die in der Anfrage genannt wurde. Und so konnte man hat dann den Betroffenen auch schnell eine Adresse zukommen lassen, wo ihnen dann hoffentlich auch geholfen wurde.

Aus den vielen CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen die es in Deutschland bisher gab und heute noch gibt, haben alle Erfahrungen und Wissen gesammelt, welches man gemeinsam sicherlich viel besser nutzen kann und auch sollte. Daher haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites CRPS / Morbus Sudeck Selbsthilfe Netzwerk aufgebaut zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffenedie vielleicht Interesse habenin einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Dazu nun eine kleine Stellungnahme aus Nordrhein-Westfalen, von Dirk-Stefan Droste, Gründer der Gruppe CRPS NRW:

Als ich nun vor anderthalb Jahren meine Diagnose Morbus Sudeck bekam, habe ich mich gleich ins Internet aufgemacht, um nach dieser für mich neuen Krankheit zu suchen und mir so viele Informationen, wie nur möglich zu besorgen. Dabei kam ich auch über das Thema Selbsthilfegruppen. Aber es stellte sich heraus, dass es lediglich eine aktive und bundesweit bekannte Selbsthilfegruppe zu CRPS / Morbus Sudeck gibt, und zwar in Bremen. Da ich anfangs sehr lange im Krankenhaus lag, konnte ich den Kontakt halt nur telefonisch oder per Email zur Gruppe aufbauen. Aber es war bereits da eine sehr große Hilfe für mich und ich fühlte mich danach gleich etwas besser, nachdem mich der Gründer Frank über das Telefon aufbauen konnte. Und nachdem ich aus der Klinik entlassen wurde, habe ich mich auch gleich in den Zug gesetzt, und bin zum nächsten Gruppentreffen nach Bremen gefahren. Jetzt ist mein CRPS über die ganze Zeit leider nicht viel besser geworden und man sagt mir heute immer wieder, dass ich wohl mit am schlimmsten dran bin, weil ich nicht mehr laufen kann, im Rollstuhl sitze und mein Fuß alles andere als lauffähig aussieht.

 selbsthilfegruppe-stempel Und trotzdem habe ich mich gleich zum Ende des letzten Jahres entschlossen, eine eigene Selbsthilfegruppe in Köln oder besser noch für ganz Nordrhein-Westfalen aufzumachen. Und diese Gruppe erfreut sich bereits ein halbes Jahr später großer Beliebtheit. Ich lerne ständig neue Betroffene kennen, die mein Telefonnummer im Netz gefunden haben oder ihren Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurden oder auch die Webseite der Gruppe im Netz gefunden haben und ich habe stets ein offenes Ohr für andere CRPS-Betroffene und kann ihnen beim ersten Telefonat ein paar Tips für die eigene Bewältigung der Krankheit geben, obwohl es mir auch nicht immer bestens geht. Aber gerade diese Hilfestellung für andere hilft mir manchmal selbst, vorwärts zu schauen, und die Hoffnung nicht aufzugeben. O bin ich nach dieser doch noch kurzen Zeit sehr froh, dass ich den Schritt gewagt habe, und eine eigene Selbsthilfegruppe aufgemacht habe. Ich wurde zwar öfters schon gefragt, ob mich die Arbeit mit der Krankheit und anderen Betroffenen nicht eher herunterzieht, aber nein, ganz im Gegenteil. Es baut mich sogar immer wieder auf, wenn es mir gerade einmal schlecht geht. Und wenn es mal gar nicht geht, steht meine Mailbox oder meine Emailadresse anderen Betroffenen zur Verfügung.

Natürlich habe ich keine ärztliche Ausbildung und kann den Besuch beim Spezialisten nicht ersparen oder auch den bekannten Ärztemarathon nicht unbedingt ersparen, aber ich kann am Telefon oder per Email den ein oder anderen Tipp zur Bewältigung der Krankheit geben oder als Gleichgesinnter auch einfach nur mal ein geduldiger Zuhörer sein. Alles was ich so selbst erlebe oder bei meiner täglichen Recherche so im Internet finde, poste ich auch gleich auf der Webseite der Selbsthilfegruppe oder schreibe auch schon mal ein paar eigene Texte zu wichtigen Themen in Bezug auf CRPS oder auch auf technische Änderungen an er Webseite. Wahrscheinlich hat man es schon gemerkt, dass ich etwas mehr von der ganzen Technik verstehe, obwohl ich eigentlich eher aus dem Personalwesen komme. Aber lange Jahre in IT-Firmen und als privater Nutzer der Technik sind mir hier sehr behilflich. Bei den Anrufen, wovon ich im Moment so 1-2 an jedem Tag habe, gibt es auch viele CRPS-Betroffene, die nicht gut oder gar nicht mit dem Computer umgehen können. Für diese Personen ist es dann noch wichtiger, mal mit jemandem zu sprechen, der an der gleichen Krankheit leidet und vielleicht auch die gleichen Schwierigkeiten mit Ärzten oder Krankenhäusern erlebt hat. Für diese Personen stelle ich auch öfters ein paar Infoblätter oder Ausdrucke zusammen und schicke sie ihnen zu oder sende ihnen den Newsletter unserer Webseite per Post zu.

Eine weitere Aufgabe von Selbsthilfegruppen ist es, die Betroffenen auch mal zusammen zu bringen und Gruppentreffen zu organisieren. Das kann regelmäßig oder auch nur ab und an sein. Aber jeder Teilnehmer eines Gruppentreffens kann sagen, dass es mal schön war, mit gleichgesinnten zu sprechen und sich über die Krankheit oder auch andere Dinge help-wanted-300x199
auszutauschen, weil das sonstige Umfeld manchmal von dem Thema nichts mehr hören möchte. Ich weiß, dass sich aus den Gruppentreffen schon viele neue Freundschaften entwickelt haben, weil hier jeder jeden so nimmt, wie er ist und wie er sich gerade fühlt. Mit Franks Gruppe in Bremen und meiner in Köln haben wir ein zweimonatigen Wechsel aufgebaut, so dass quasi in jedem Monat ein Gruppentreffen stattfindet und an beiden Standorten oft auch bekannte Gesichter zu sehen sind.

Nun ist es mir auch ein wichtiges Anliegen, unsere Krankheit in Deutschland bekannter zu machen. Und so habe ich meine Fühler nach Amerika ausgestreckt und die kleinen Bekanntheitszeichen des CRPS, orangene Schleifen, Pins und Armbänder geordert. Und wie ich merke, möchten viele Betroffene auch mithelfen, andere Leute auf die noch sehr unbekannte Krankheit Morbus Sudeck aufmerksam zu machen. Und so findet man bei Internetrecherchen immer wieder neue Dinge, die man mit anderen Betroffenen teilen möchte, ob es nun persönlich in den Gruppentreffen oder für alle auf der Webseite bekannt gemacht wird.

Durch Selbsthilfegruppen werden oft auch Empfehlungen von Ärzten oder Kliniken ausgetauscht, was wir über unsere Ärztedatenbank noch breiter bekannt machen möchten. Genau diese hilfreichen Ärzte sind es auch dann, mit denen man auch einmal ein Symposium oder einen Gesundheitstag oder auch andere Veranstaltungen auf die Beine stellen kann.

Mit Jürgen aus Dresden sind wir nun mittlerweile bereits drei Standorte mit Sudeck Selbsthilfegruppen und wir haben uns auf die Fahnen geschrieben, irgendwann ein bundesweites Netzwerk von ippüSelbsthilfegruppen aufgezogen zu haben. Und dafür suchen wir andere CRPS Betroffene, die vielleicht Interesse haben, in einem anderen Bundesland auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS zu gründen. Jetzt scheut sich vielleicht so mancher Interessierter vor möglichen Hürden oder vor der Verantwortung oder stellt sich unter der Gründung einer Selbsthilfegruppe wer weiß was Schweres vor. Dabei ist es eigentlich sehr einfach. Und zwar gibt es in jeder größeren Stadt in der Republik sogenannte Selbsthilfe-Kontaktstellen oder auch Selbsthilfe-Netzwerke, die einem bei der Gründung und beim Aufbau der eigenen Gruppe behilflich sind. Und wenn man sich überlegt, was man zur Gründung benötigt, dann ist das erst einmal das generelle Interesse, dann der Wille, anderen Menschen zu helfen, dann vielleicht ein bisschen Kraft, andere Menschen, trotz der eigenen Erkrankung zu motivieren und zu unterstützen und vielleicht ein klein wenig Organisationstalent. Dann meldet man die eigene Gruppe quasi bei der entsprechenden Stelle an, damit die die Gruppe dann auch in der Öffentlichkeit über Verzeichnisse und Veranstaltungen bekannt machen.

Und nachdem wir bereits drei ganz gestandene Selbsthilfegruppen sind, können wir sicherlich auch sehr gut Gründer/innen neuer Selbsthilfegruppen unterstützen und beraten. Auch zusammen können wir viel Unterstützung geben und beratend helfen. Vielleicht ist man durch die Krankheit arbeitsunfähig geworden oder befindet sich bereits in der Erwerbsminderungsrente und weiß vielleicht mit seiner vielen Zeit nichts anzufangen. Dann würde es sich ja vielleicht erst recht anbieten, sich mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu befassen. selbsthilfegruppe-tafel-300x201
Sollte die Vorstellung von möglichen Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, Werbung, Webseite oder ähnliches abschrecken, gerade wenn das Krankengeld oder die Rente oft viel geringer ausfällt, dann kann ich hierzu nur sagen, dass ich persönlich bisher alle diese Ausgaben von der Selbsthilfe-Kontaktstelle ersetzt bekommen habe. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Fördertöpfe bei den Krankenkassen (§20c SGB V) oder beim jeweiligen Bundesland. Letztendlich können wir durch unseren gemeinsamen Auftritt irgendwann auch viel mehr bewegen. Dabei hilft zum Beispiel auch ein einheitliches Design, welches wir mit unserem Logo bereits gestartet haben. Also nur Mut und einen kurzen Anruf oder eine Mail an gruendung@crps-netzwerk.org geschrieben und es können vielleicht bald auch im Süden von Deutschland CRPS Betroffene Beratung und Unterstützung bekommen…


Köln, 14.10.2014

Nachdem wir einiges über die Hilfe und Unterstützung interessierter Betroffener geschrieben haben, möchten wir unsere besondere Art der Starthilfe für neue Gruppenleiter, einer Art »Franchisesystem« vorstellen.

Weiterlesen

4 Kommentare

  1. Elke

    Hallo Stefan,
    ich hoffe Du hast die Reha gut überstanden und alles ist positiv verlaufen.
    Nachdem ich mit Andre fast 2 Std telefoniert habe (am Wochenende nach Deiner Mail) versprach er das ich Unterlagen bekomme. Diese habe ich diese Woche bekommen (mitschuld der Poststreik).
    Ich weiß jetzt wieder einmal besser bescheid nach 3 weiteren neuen Ärzten besteht keine hoffnung das die 3 Finger wieder beweglich werden. die Schmerzen werden mit Schmerzmitteln etwas besser.
    Ich würde gerne eine CRPS „Franchisesystem“ für Düsseldorf und Umgebung machen.
    Dafür bräuchte ich aber noch mehr Infos.
    Ich würde auch gerne zum Gruppentreffen nach Köln kommen.
    Ich hatte mich auch auf der Seite Registriert komme aber nicht mehr an auf der ich meine ganzen Infos geschrieben habe.
    Kannst Du mir da weiterhelfen?
    LG
    Elke

  2. Elke

    Hallo,
    habe seid einem Jahr CRPS in der rechten Hand/rechter Arms.
    Rechte Hand verkrampft, Rötung, Dauerschmerz, Verdickung der Hand, Finger verkrampft nach innen nicht mehr zu bewegen, Aufgetreten nach HWS Inviltration und OP der HWS 3 Bandscheibenvorfälle in der HWS usw.
    Würde gerne Infomaterial haben, würde gerne ein „Franchisesystem“ für Düsseldorf und Umgebung machen.

Schreibe einen Kommentar